世界血友病日：提升疾病認知　強化診斷與長期照護支持

生活中心/綜合報導

「為什麼我身上的瘀青，總是比別人多？」一名化名小偉的民眾，因大學時期一場車禍就醫，進一步檢查後才確診為血友病患者。由於血液凝固功能異常，當時傷口出血不易控制，後續需接受相關醫療處置，生活也因此產生重大變化。

另一名病友小任分享，對血友病患者而言，日常需面對規律治療與注射帶來的不便與壓力，無論在工作或生活安排上，都需要提前規劃與調整，以維持穩定的健康狀態。

每年4月17日為世界血友病日，2026年主題為「診斷是關懷的第一步」。為提升社會大眾對疾病的認識，臺灣省關懷血友病協會攜手臺中榮民總醫院舉辦衛教宣導活動，透過醫療專業說明與病友經驗分享，強調早期發現與持續照護的重要性。

醫師指出，血友病為先天性遺傳出血性疾病，因體內缺乏特定凝血因子，可能導致出血時間延長。若未妥善管理，可能影響關節與日常活動功能。臨床上多採取個別化治療策略，並依醫師評估進行規律追蹤與照護。隨著醫療技術進步，治療方式逐步多元，目標在於降低出血風險並維持生活品質。

醫療團隊也建議，患者可在專業評估下進行適度運動，如游泳或騎乘腳踏車，以協助維持肌力與關節功能，並避免高風險活動。

協會表示，目前仍有部分患者在診斷與治療過程中面臨挑戰，包括疾病認知不足或社會誤解等問題，因此持續推動衛教與支持服務，期望建立更完善的照護環境。

病友分享，透過持續治療與復健，逐漸學習與疾病共處，也更理解規律管理的重要性。隨著醫療與照護資源逐步提升，患者在求學、工作與生活面向的適應能力亦持續改善。

整體而言，醫界與民間團體呼籲，透過提升疾病認知、早期診斷與規律追蹤，可協助患者建立穩定生活，同時減少社會對血友病的誤解，營造更友善的支持環境。